Le médicament le plus cher au monde est le Soliris eculizumab du groupe pharmaceutique Alexion Pharmaceuticals, il revient à plus de 400 000 dollars par an et par traitement. Il coûte 9 200 euros par semaine durant les 4 premières semaines, puis 13 800 euros toutes les 2 semaines en traitement d’entretien. Soliris a vendu dans le monde pour plus de 295 millions de dollars en 2009 . Un prix à la baisse sera négocié avec le groupe pharmaceutique qui le produit car le prix entraîne des inégalités face aux soins pour les malades. Mais rien n’est encore fait, les laboratoires misent beaucoup sur la rentabilité des traitements pour les maladies orphelines.
Le Soliris est indiqué pour le traitement des patients atteints d’hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN), une maladie rare.
500 patients suivent ce traitement en France contre 8000 patients aux Etats-Unis.